Page 15 - Oltner Woche - KW 36 - 2022

DIENSTAG, 6. SEPTEMBER 2022 SEITE 15

IMPRESSUM «Seltene Krankheiten gehen uns alle an»

Berner Woche AG
Schwarztorstrasse 26
3007 Bern
Manuela Stier hat den «Vik- Was sind die nächsten Projekte
Inserate: 031 301 09 71 tor Award» 2022 gewonnen. des KMSK?
Redaktion: 031 301 09 72
Die Unternehmerin grün- Immer wieder hören wir von
info@bernernachrichten.ch
redaktion@aarezeitung.ch dete 2014 den gemeinnüt- betroffenen Eltern, dass sie sich
zigen Förderverein für Kin- nach der Diagnose eine An-
Solothurner Medien AG
Dornacherstrasse 24 der mit seltenen Krankhei- sprechperson gewünscht hät-
4600 Olten
ten (KMSK). Sie erzählt wie ten, die sie an die Hand nimmt
Inserate: 062 212 99 88 sie betroffene Familien auf und durch den unübersichtli-
Redaktion: 062 212 34 94
ihrem Weg nachhaltig beglei- chen (bürokratischen) Dschun-
info@oltnerwoche.ch
redaktion@oltnerwoche.ch tet, sei es finanziell, mit Wis- gel führt. Gemeinsam mit der
senstransfer oder Familien- Zürcher Hochschule für Ange-
Registrierte Marken
Aare Zeitung: 602330 Events. wandte Wissenschaften ZHAW,
Swissreg am 25.06.2010
Institut für Gesundheitsökono-
Langenthaler Zeitung: 649606 Sie haben kürzlich den Viktor mie und HES-SO Valais-Wal-
Swissreg am 10.10.2013
Award in der Kategorie «he- lis, Haute Ecole de Santé, ent-
Inhaber und Geschäftsführer rausragende Persönlichkeit» wickeln wir seit 2021 eine web-
Giuseppe Nica gewonnen. Was bedeutet Ihnen basierte Wissensplattform für
Administration und Buchhaltung diese Auszeichnung? betroffene Familien und Fach-
Franziska Nica
Manuela Stier: Seit 2012 setze personen, welche auf dieses Be-
Verkauf
Maureen Malhis ich mich mit grossem Engage- dürfnis eingeht. Betroffene Fa-
Layout ment für die rund 350'000 Kin- milien erhalten übersichtliche
Maja Feld der und Jugendlichen mit selte- Informationen über den Weg
Anja Oesch
nen Krankheiten ein. Nachdem mit einem betroffenen Kind. Im
Online-Marketing vor zehn Jahren die Aufmerk- Bilder: zVg Weiteren führen wir seit 2020
Laura Nica
samkeit für die betroffenen Fa- Unbeschwerte Momente geniessen: Der Austausch unter Gleichgesinnten, die KMSK Sport Challenge zu-
Redaktion
Corinne Remund, Joël Wüthrich, Dr. Philipp milien sehr gering war, erachte das «Verstandenfühlen» und das Miteinander sind für betroffene Familien un- gunsten von Kindern mit selte-
Gut, lic. iur. Daniel Bitterli, Daniel Gerber, Fredi ich es als einen Erfolg für die Fa- gemein wertvoll. nen Krankheiten durch. Mit da-
Köbeli, Raphael Galliker, Christos & Christos
milien, dass das Thema heute
Herausgeber wahrgenommen wird und der heit diagnostiziert wird. Nur ge- Wie sieht der Alltag der Betrof-
Berner Woche AG Förderverein für die Familien rade 350 von rund 8'000 selte- fenen aus, was sind die gröss-
Solothurner Medien AG
ein effizientes Sprachrohr dar- nen Krankheiten können dank ten Herausforderungen?
Erscheinung
monatlich stellt. Dass wir nun den Viktor neuen Medikamenten wirksam Die Geschichten von betroffe-
Auflage Award erhalten haben, ist ein- behandelt werden. nen Familien ähneln sich, auch
Berner Nachrichten 27΄710 Ex. fach grossartig. Es zeigt mir, wenn die jeweiligen seltenen
Berner Nachrichten Zentrum 27΄875 Ex.
Bieler Zeitung 20΄904 Ex. dass unsere kontinuierliche Wieso sind nur so wenige Krankheiten so unterschiedlich
Burgdorfer Zeitung 16΄360 Ex. Arbeit von dem Schweizer Ge- Krankheiten erforscht? sind. Der jahrelange Kampf bis
Emmentaler Woche 12΄122 Ex.
Langenthaler Zeitung 14΄172 Ex. sundheitswesen wahrgenom- Durchschnittlich dauert die zur Diagnose – im Schnitt ha-
Mittelland Woche 29΄271 Ex. men und geschätzt wird. Entwicklung eines neuen Me- ben die Betroffenen bis dahin
Oberaargauer Zeitung 9΄389 Ex.
Oberland Woche 12΄149 Ex. dikaments bis zu 13 Jahren. sieben verschiedene Ärzte auf-
Oberland Zeitung 16΄142 Ex. Sie waren eine erfolgreiche Da nur eines von zehn Medika- gesucht. Die Machtlosigkeit,
Seeland Woche 19΄521 Ex.
Thuner Zeitung 26΄455 Ex. Unternehmerin einer Branding- menten zur Marktreife gelangt, wenn es keine Therapie gibt,
Gesamtaufl. Berner Kombi 232΄070 Ex. und Kommunikationsagen- kann die Entwicklung eines Me- die Verzweiflung ob dem unge-
Oltner Woche 13’905 Ex. tur, Herausgeberin des «Wirt- dikaments bis zu einer Milliarde wissen Krankheitsverlauf sowie
Gösger Woche 6’582 Ex.
Grenchner Woche 13’772 Ex. schaftsmagazins» und haben Franken verschlingen. Drei von finanzielle und administrative
Schwarzbuben Woche 8’925 Ex. dann 2014 den Förderverein für zehn Kindern mit einer selte- Herausforderungen. Diese Fa-
Solothurner Nachrichten 9’272 Ex. Kinder mit seltenen Krankhei-
Solothurner Rundschau 20’504 Ex. nen Krankheit erleben ihren 5. milien brauchen unsere Unter- Manuela Stier, Initiantin und Grün-
Aufl. Solothurner Kombi 72΄960 Ex. ten ins Leben gerufen. Wie ist Geburtstag nicht. Kinder benö- stützung, damit sie alle Energie derin des KMSK: Der Wunsch, et-
Tarife diese Idee entstanden? tigen üblicherweise andere Me- für ihre kranken Kinder, für de- was Sinnstiftendes zu schaffen, ist
bernernachrichten.ch/tarife 2012 durfte ich eine betrof- dikamente als Erwachsene, da ren Geschwister und für die Be- bei der Unternehmerin vor 10 Jah-
oltnerwoche.ch/tarife
fene Familie aus dem Kan- sie oft anders auf Wirkstoffe re- wältigung ihres beschwerlichen ren gereift.
Inserate- und Redaktionsschluss
Freitag, 8.00 Uhr ton Luzern kennenlernen. Das agieren. Erschwerend kommt Alltags einsetzen können.
Schicksal des damals vierjäh- hinzu, dass viele erkrankte Kin- bei sind mehr als 348 Sportler,
Druck rigen Jungen, der von der sel- der so früh sterben, sodass For- Wie gross ist die Inklusion in Hobby Sportler und betroffene
CH Media Print AG
Merkur Zeitungsdruck AG tenen und leider tödlichen schung und Entwicklung von der Gesellschaft für die Betrof- Familien.
DZB Druckzentrum Bern AG
Krankheit Niemanpick C be- neuen Wirkstoffen schwer oder fenen?
Verteilung troffen ist, hat mich sehr be- gar nicht möglich sind. Wir haben gemeinsam mit Welche Botschaft im Zusam-
Direct Mail Company AG / Schweizerische Post
Reklamationen zur Verteilung bitte an: rührt. Durch die vielen Ge- der Sozialpädagogin Melanie menhang mit seltenen Krank-
reklamationen@schweizerkombi.ch spräche mit seinen Eltern habe Wie unterstützen Sie die betrof- Spescha das interaktive Kin- heiten möchten Sie unserer Le-
ich enorm viel gelernt. Und da fenen Kinder und Familien? derbuch «Inklusion – Kei- serschaft mitgeben?
Verlagsanwalt
BONT BITTERLI MEIER – ich keine eigenen Kinder habe, Auch finanziell werden die be- ner zu klein ein besonderer Seltene Krankheiten gehen uns
Rechtsanwälte und Notare entschied ich mich spontan, troffenen Familien immer wie- Freund zu sein» über Freund- alle an. Hinschauen, nicht weg-
lic. iur. Daniel Bitterli, Rechtsanwalt und Notar
Dornacherstrasse 26 den Förderverein für Kinder der vor Probleme gestellt: oft- schaft und Behinderung lan- schauen und nachfragen, was
4601 Olten
mit seltenen Krankheiten zu- mals muss ein Elternteil die ciert. Das Ziel: die nachhal- das Kind hat und ob man die Fa-
Web sammen mit einem tollen Vor- berufliche Tätigkeit einstellen tige Förderung von Inklusion milie unterstützen kann. Betrof-
bernernachrichten.ch stand und Prof. Dr. Thierry oder reduzieren, um für das in Kita, Kindergarten, Schule fene Mütter gehen weit über ihre
bielerzeitung.ch
burgdorferzeitung.ch Carrel als Präsident anfangs kranke Kind da zu sein – das und Gesellschaft. Dass man- Belastbarkeit, wenn es um ihr
emmentalerwoche.ch 2014 zu gründen. Einkommen fehlt. Viele medi- gelndes Verständnis, Unwissen betroffenes Kind geht. Als Arzt
langenthalerzeitung.ch
mittellandwoche.ch zinische Leistungen und Hilfs- und Vorurteile gegenüber Kin- ist es wichtig, den Eltern zuzu-
oberlandwoche.ch In der Schweiz sind rund mittel werden zwar, wenn auch dern mit besonderen Bedürf- hören, um gemeinsam nach Lö-
oberlandzeitung.ch,
seelandwoche.ch 350'000 Kinder und Jugendli- häufig mit einem bürokrati- nissen eine grosse Belastung sungen zu suchen. Und wer sich
thunerzeitung.ch che von einer seltenen Krank- schen Kampf verbunden, von für betroffene Familien darstel- finanziell engagieren möchte,
oltnerwoche.ch heit betroffen. Was muss man der Krankenkasse oder der IV len, hörte ich oft von unseren soll sich doch auf www.kmsk.ch
goesgerwoche.ch sich darunter vorstellen? übernommen. Dennoch gibt es mehr als 700 KMSK Familien- informieren. Es gibt viele Mög-
grenchnerwoche.ch
schwarzbubenwoche.ch Rund sieben Prozent der immer wieder Situationen, in Mitgliedern. Umso grösser war lichkeiten, mit dabei zu sein, als
solothurnernachrichten.ch Schweizer Bevölkerung ist von denen finanzielle Unterstüt- meine Begeisterung für das In- Helferin, als Gönner oder Spen-
solothurnerrundschau.ch
einer seltenen Krankheit betrof- zung fehlt, etwa bei nachweis- klusions-Programm und meine derin. Wir kennen die Bedürf-
AGB fen, dreiviertel davon sind Kin- lich wirksamen Therapiefor- Motivation, dieses mit mei- nisse der betroffenen Familien
Bitte beachten Sie die Allgemeinen Inser tions-
und Beilagenbestimmungen auf der und Jugendliche. 40 Pro- men, Genanalysen und Mobi- nem «Knowhow zu unterstüt- und setzen mit diesem Wissen
bernernachrichten.ch und oltnerwoche.ch. zent der Betroffenen erhalten litätsmitteln. In solchen Fällen zen. Das Kinderbuch erzählt effizient neue Projekte um, die
mindestens eine Fehldiagnose. hilft der Förderverein für Kin- die berührende Geschichte einen grossen Nutzen für die Fa-
Die Meinung der Kolumnisten muss sich nicht Die richtige Diagnose erhöht der mit seltenen Krankheiten von sieben tierischen Freun- milien bieten und nachhaltige
zwingend mit derjenigen des Verlages decken.
die Chance für die Verbesserung unkompliziert und nachweis- den über Freundschaft und Be- Wirkung erzeugen.
der Lebensqualität und ermög- lich nutzenstiftend. Seit der hinderung. Nebst ansprechen-
Unabhängige redaktionelle Wochen zeitungen
licht den Zugang zu Forschung, Gründung 2014 konnten wir den Illustrationen erhält man Interview: Corinne Remund
Behandlung und Therapie. Im die betroffenen Familien mit online Zugang zu 60 passen-
solothurnerkombi.ch Schweizer
Kombi
schweizerkombi.ch Mitglied vom Durchschnitt dauert es fünf rund 1.9 Mio. Franken unter- den Spiel- und Bastelideen. Weitere Informationen:
info@schweizerkombi.ch Schweizer Kombi
Jahre bis eine seltene Krank- stützen. www.minimovers.ch www.kmsk.ch